Praxisbeispiel
Wechselnde Erwartungen von Co-Forschenden
- Alina Huldtgren
27.6.2025
In einem partizipativen Projekt im Kontext „Demenz“ zeigt sich, wie im Laufe des Projektes Diskrepanzen zwischen den Erwartungen der Forschenden sowie Co-Forschenden an das Projektergebnis auftreten können. Demenziell erkrankte Personen haben andere, aber auch wechselnde Erwartungen an den entwickelten Prototypen als Co-Forschende aus der Pflege oder Forschende im Sinne des geförderten Projektziels. Das führt zu einer Reflexion über die Wichtigkeit eines kontinuierlichen Erwartungsabgleichs in partizipativen Projekten.
- Unterschiedliche und wechselnde Erwartungen von Co-Forschenden und Forschenden
- Prototyp: Tangible User Interface in Form einer Karte mit technisch integrierten Erinnerungen für Menschen mit Demenz
- Kontinuierlicher Abgleich von Erwartungen
Menschen mit Demenz als Mitentwickler/-innen technischer und gestalterischer Lösungen einzubeziehen, indem die Kompetenzen und Ressourcen der Betroffenen unter Beachtung ihrer Würde erkannt werden, um sie in einzelne Schritte eines technischen Entwicklungsprozesses einbinden zu können. Fokus des Projektes waren zwei Entwicklungen: eines ambienten Assistenzsystems in der Häuslichkeit sowie ein haptisches Interface für Menschen mit Demenz, um ihrer Kommunikation zu fördern.
Laufzeit 2014 bis 2018
Räumliches Setting Die Arbeit mit den Co-Forschenden fand innerhalb von Düsseldorf statt. Co-Forschende wurden durch Wohlfahrtsorganisationen wie die Caritas und Diakonie Düsseldorf rekrutiert und fand teilweise in der ambulanten Versorgung sowie der stationären Versorgung statt.
Zielgruppe Menschen mit Demenz und ihre informell Pflegenden
Herausforderung
Die Herausforderung war, dass sich während des Projektes, insbesondere in der Co-Designphase, die Erwartung einer demenziell Erkrankten Person änderte, und nicht mehr im Einklang mit den Erwartungen der Forschenden war. Dies war wahrscheinlich auf die Erkrankung und das schwindende Erinnerungsvermögen zurückzuführen, stellte jedoch die Forschenden vor die Aufgabe möglichst behutsam zu kommunizieren, um die Person nicht zu enttäuschen.
Vorgehensweise
Das Projekt wurde mit einem partizipativen Designansatz durchgeführt. Nach einführender Recherche und Aufklärung im Bereich Demenz (u. A. durch das Demenzservicezentrum Düsseldorf) wurden einzelne, interdisziplinäre Projektteams gebildet, die in unterschiedlichen Settings (u. A. Demenzgruppen, Pflegeeinrichtungen) teilnehmende Beobachtungen durchführten. Die Forschenden hatten so die Möglichkeit in den Alltag der Menschen mit Demenz einzutauchen und erste informelle Gespräche mit Menschen mit Demenz (Stadium 1) zu führen. Aus diesen Besuchen und Gesprächen ergaben sich erste Ideen, die in einfachen Prototypen umgesetzt wurden. Das Ziel war hier noch nicht, Prototypen für ein finales System zu entwickeln. Es ging vielmals darum, die Ideen der Bewohner*innen / Teilnehmer*innen aufzugreifen und zu zeigen, was technisch möglich ist. Im Rahmen des Projektes entstanden insgesamt 11 Prototypen unterschiedlicher Ausprägungen (z.B. ein interaktiver Ball, ein digitales Fenster). Diese wurden in Co-Design Workshops mit Pflegenden und Pflegedienstleitung als „Tickets to Talk“ eingesetzt, um zu demonstrieren, wie interaktive Objekte die Kommunikation fördern können.
In diesem Kontext entwickelte sich eine Idee zwischen einer co-forschenden Person mit Demenz und einem Forschenden: Da die Person mit einer anfänglichen Demenz sehr viel Angst hatte, durch die Krankheit ihre Erinnerungen zu verlieren, schlug der Forschende vor, diese digital festzuhalten. Da die Person in ihrem langen Leben zu verschiedenen Zeiten an vielen verschiedenen Orten auf der Welt gelebt hatte, diskutierten die beiden, die Möglichkeit einer Landkarte zu nutzen. Der Forschende schlug vor, eine physikalische Karte mit digitaler Technik zu versehen, so dass einzelne Orte durch Leuchtdioden sichtbar gemacht wurden. Ein Slider erlaubte das Einstellen einer Jahreszahl, um eine passende Tonspur mit einer Erzählung der Co-Forschenden abzuspielen.
Der Prototyp wurde auch in einem Workshop mit Pflegenden besprochen und das Konzept in Richtung einer Multi-User Anwendung weiterentwickelt, die in Erinnerungstherapien eingesetzt werden könnte. Den Projektmitarbeitenden sowie den Pflegenden war klar, dass es sich um ein Tool für die von Demenz betroffenen Personen handelte, um Erinnerungen wach zu halten, sowie ein Tool für die Pflegenden / Angehörigen, um in Kommunikation zu treten. Diese Erwartung war auch an die Zielsetzung des Projektes an sich gebunden, die die Entwicklung von Kommunikationshilfen anvisierte.
Allerdings reagierte die Person, mit der der Prototyp entwickelt wurde, bei einem weiteren Besuch, in dem der Prototyp ausprobiert wurde, mit einer anderen, nun neuen Erwartung. Sie erinnerte sich nicht an das Projektziel, welches ihr zuvor mitgeteilt wurde, sondern fragte stattdessen, wo diese Karte denn nun ausgestellt werden würde oder wer sie bekommen wird. Sie überlegte, ob es in ein Museum könnte oder benannte auch Personen, die die Karte bekommen könnten. Obwohl der Forschende auf das Krankheitsbild der Demenz sensibilisiert worden war, und somit das Vergessen der Projektziele nicht überraschend war, überraschte es jedoch, dass die Person sich nicht als Nutzerin sah. Selbst im Falle der fortschreitenden Demenz, wenn einzelne Erinnerungen verblassen, würde sie das Objekt nicht nutzen. Obwohl sie zu Beginn den Wunsch hatte, ihre Erinnerungen zu konservieren, für die Zeit, wenn es ihr schlechter ging, war dies in der aktuellen Situation nicht mehr ihr Bedürfnis. Die Person formulierte stattdessen eine klare Erwartung, dass wir ihre Geschichte durch dieses Artefakt weitergeben. Leider war es in diesem Projekt nicht möglich die Erwartungen weiter zu diskutieren, da die Person nach dem beschriebenen Treffen aus dem Projekt aufgrund ihrer Krankheit ausschied.
Ergebnisse und Reflexion
Die Erwartung der co-forschenden Person mit Demenz, die sich änderte und von den Erwartungen der Pflegenden und dem intendierten Projektziel unterschied, überraschte das Projektteam trotz der vorherigen Auseinandersetzung mit dem Krankheitsbild. Auch wenn wir in diesem Fall das Projektziel noch einmal wiederholen konnten, blieb bei uns das Gefühl zurück, der Person in ihrem Wunsch - zumindest im Rahmen des Projektes - nicht nachkommen zu können. Da sie kurz danach auch ausschied, konnten wir keine gemeinsamen Lösungen erarbeiten.
Schlussfolgerung
Grundsätzlich zeigt das Beispiel, dass wir innerhalb von Projekten kontinuierlich diskutieren und abgleichen müssen, ob die zu Beginn von den Forschenden kommunizierten Erwartungen im Einklang mit den Co-Forschenden stehen. Falls dies nicht mehr der Fall ist, könnten verschiedene Strategien greifen, z.B. regelmäßige Reflexion der Erwartungen und wiederholte Erinnerung an das Projektziel oder, wenn das Projekt Spielraum zulässt, möglicherweise eine gemeinsam diskutierte Anpassung an die sich veränderten Erwartungen.
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